Over ons

Bestuursorgaan 2022-2023

Onze missie

De Vlaamse liga voor fibromyalgie patienten is opgericht voor het verspreiden van informatie rond fibromyalgie en de bekendheid ervan bevorderen bij zowel patiënten als hun omgeving, medici, hulpverleners, hulpverlenende instanties, politiekers, …

Iedereen die direct of indirect met fibromyalgie te maken heeft, zowel patiënten als niet-patiënten, met elkaar in contact brengen en wegen zoeken om hun belangen optimaal te behartigen. Het verstrekken van praktische, emotionele, psychosociale of andere bijstand, zowel aan patiënten als aan hun gezin.

Om dit te bereiken doen we het volgende:

•     Geven we een driemaandelijks tijdschrift uit, ons Fibrozine
•     Geven we brochures uit,
•     Kan je ons volgen op onze facebook fanpagina: https://www.facebook.com/fibromyalgie.cvs.spasmofilie
•     Geven we op eigen initiatief of op verzoek voordrachten rond fibromyalgie,
•     Organiseren we maandelijkse lotgenotencontacten op diverse plaatsen in Vlaanderen,
•     Zetelen we in studiegroepen binnen het Vlaams Patiëntenplatform,
•     Nemen we op politiek vlak deel aan debatten rond fibromyalgie,
•     Zijn we actief betrokken bij ReumaNet, een koepel van patiëntenverenigingen rond reumatische aandoeningen,
•     Stimuleren we wetenschappelijk onderzoek door onze medewerking aan FirboRes vzw
•     Op internationaal vlak maakt VLFP deel uit van ENFA een koepel van Europese patiëntenverenigingen rond fibromyalgie…

Onze historiek

De aanzet

In april 1986 lanceerde een jonge vrouw uit Kortrijk een oproep in het toenmalige radioprogramma ‘Service Telefoon’ met Martin Dejonghe, tot luisteraars die, zoals zijzelf, aan fibromyalgie leden. Bij velen klonk de naam fibromyalgie waarschijnlijk nog onbekend in de oren, toch resulteerde de oproep in een zeventigtal reacties en vragen om informatie.
Op 7 oktober 1986 werd in Kortrijk een eerste contactnamiddag georganiseerd. Dr. Ooghe, reumatoloog te Kortrijk, gaf er onder meer een uiteenzetting over het fibromyalgiesyndroom. Na afloop gingen links en rechts stemmen op om zich to verenigen in een zelfhulpgroep.
Op 26 mei 1987 volgde dan eveneens in Kortrijk een tweede treffen met de logistieke steun van Trefpunt Zelfhulp. Na deze vergadering echter bleef het lange tijd stil. Van de initiatiefneemster uit Kortrijk werd jammer genoeg niets meer gehoord.

Vernieuwde aanpak

Op 6 oktober 1988 organiseerde Simonne A. opnieuw met de hulp en de steun van Trefpunt Zelfhulp en in samenwerking met het Gemeentebestuur van Heusden-Zolder en de Gemeentelijke Adviesraad voor mindervaliden en Chronisch Zieken, een info-avond over “De gevolgen van langdurig ziek zijn” en meer specifiek over “Fibromyalgie”. Na deze bijeenkomst werden de eerste besprekingen gevoerd ter oprichting van een zelfhulpgroep.
Op een volgende bijeenkomst op 12 december 1988 werd de nood aan onderling contact nogmaals duidelijk, hetzij om ervaringen uit te wisselen, hetzij om elkaar emotioneel te steunen, of om samen te zoeken naar oplossingen.
Van dan af werden tweemaandelijks bijeenkomsten georganiseerd in het Cultureel Centrum te Heusden-Zolder. De aanwezigen wisselden ervaringen uit, vertelden over de problemen met hun omgeving (huisgenoten, werkomgeving, geneesheer, …), behandelingsmethoden, enz. Mevrouw Aerts was nog steeds de stuwende kracht achter dit initiatief.

Oprichting van een VZW

Tijdens de vergadering van 2 oktober 1989 gaf Dr. Van Wanghe uit Hasselt een uiteenzetting over fibromyalgie. Tevens was er een afvaardiging van de Nederlandse Vereniging voor fibromyalgiepatiënten FES die reeds sedert 1986 werkzaam is. Er werd overwogen tot de oprichting van een VZW om meer publiciteit aan de ziekte te kunnen geven.
Simonne A., Therese V.,  Marc V. en Rose-Marie V. richtten op 7 februari 1990 de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie-Patiënten op met maatschappelijke zetel te Heusen-Zolder. De oprichtingsakte werd op 12 april 1990 gepubliceerd in de bijlagen van het Belgisch Staatsblad.

Verder verloop

In de loop der jaren veranderde de samenstelling van de Raad van Bestuur en verhuisde de maatschappelijke zetel naar Grimbergen, Sint-Pieters-Leeuw, Schelle, Booischot en uiteindelijk Heist-op-den-Berg.

In 1999 was de VLFP stichtend lid van het Vlaams Patiëntenplatform (VPP). Tot op vandaag zetelt de VLFP in diverse werkgroepen binnen het VPP.
Het Vlaams Patiëntenplatform streeft naar zorg op maat voor de patiënt en zijn omgeving. Om dit te bereiken moet de patiënt een effectieve stem krijgen in het beleid.  Het Vlaams Patiëntenplatform vzw werkt met en vanuit de patiëntenverenigingen. Themagerichte werkgroepen vormen het draagvlak van de werking van het platform. Aan de werkgroepen en daaraan verbonden studieprojecten wordt gestalte gegeven door personen uit verschillende ledenverenigingen. Vanuit het denkwerk dat hier gebeurt, wordt het beleid opgevolgd en worden standpunten geformuleerd.

In de loop van 2008 trad VLFP toe tot ENFA (European Network of Fibromyalgia Associations) met tot doel ook op Europees vlak fibromyalgie op de kaart te zetten. Dit resulteerde op 20 december 2008 in de aanvaarding van de ‘written Declaration 69/2008 on fibromyalgia’ door het Europees Parlement.

Als lid van ReumaNet sinds 2009 tracht de VLFP het aanbod aan activiteiten en informatie naar de leden toe nog verder uit te breiden.